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6個月的身體里住著7歲女孩的靈魂:爸爸,我何時能上學
2023/05/29

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「爸爸,什麼時候我才能去上學呢?」周升彬無法回答,眼前7歲的女兒實際力氣只有6個月大,別說上學,連走路都是一種奢望。

7歲女孩夙夙患有罕見疾病脊髓性肌肉萎縮癥(SMA),她的父親周升彬說,為了防止女兒變胖加速病情,每天必須嚴格控制女兒的飲食。

因為經濟原因,周升彬帶著夙夙嘗試了很多方法,包括針灸、沙丁胺醇等,但都沒有明顯效果。幸運的是,現在治療必需的藥物已經被納入醫保,給了她家希望。

夙夙現在希望能上學,但身體不能適應長時間坐著,父親也需要全職照顧她。

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